小学校３年まではてんかん発作もしばしばありましたが、繰り返す消化器系の持病や結膜炎をはじめさまざまな感染症、それに伴う不眠が大きくのしかかり、彼の一番の仕事は元気に生きることとしていました。１１時間睡眠の確保、逆流性食道炎の管理、強度の便秘ケアは毎日のことで、不調で何日も寝ず辛い声をあげベッドで暴れることも定期的にあって、そんな時は水分補給や流動食などできること以外いつも嵐が過ぎ去るのを待つ状況でした。
それでも登校前が不機嫌でも、学校が近くになると笑顔になる未來を見る毎に、この日常をなんとか守り切らねばという思いが強まりました。
不調出ていない時は食べることが大好きなので、毎日の食事は好物を主体に、消化が良くてその日食べてくれそうなものをいくつも用意していました。体力がないので食事中でもパタっと寝ることもしばしば。そして食後はてんかんや胃酸抑制、便秘改善などたくさん薬の服用が必要で、プリンやケーキなどと飲ませるともう寝る時間の２０時近く。楽器で遊びながら食後３０分ほどすれば階上のベッドに連れていきますが、ここからがまた大変。
未來の状態が常に見えるようにと、住まいは吹き抜けを生かしたつくりなのですが（写真はベッドから階下のリビングを見下ろす未來）、音や光に過敏ですぐ目が覚めて寝ないこともホント多かったです。おかげで、寝かせたらとにかく朝までひっそり静か〜にするのが家族のルールでした笑。
