本当に大切なものは目に見えない、と諦めずに

共に学ぶ。すごくうれしいことなのに、話せない、歩けない、返事も困難、突然声を上げる息子は、ただ一緒に居るだけで本当は迷惑かもと、就学にあたってはあと一歩踏み出せない気持ちが常にありました。

唯一の救いは、幸せいっぱいに笑い、その瞬間だけは苦労も吹き飛ぶ未來の笑顔でした。でも、うれしい関わり合いを見せ出した一年だけの保育所体験で「子どもの中で子どもは育つ」を目の当たりにして、彼の笑顔はもしかしたらいろんな社会の壁を乗り越える橋になるかもしれない、と自分に暗示をかけるようになりました。

ならば未來がみせる表情やサインの背景と先にあるものをもっと大切にしないといけない、話せない未來が一番望むサポートもきっとそこ！と気づき、「子ども目線」は今日まで次々直面する課題に挑む大きな原動力になっています。僕だったら、彼らだったらと素敵な思いを巡らす「子ども目線」。好かれるのは好きだから。愛されるのは愛するから。お互いがそう感じられる関係を未來が教えてくれました。

彼のピュアな心の声と、特別なことはできないけれど諦めの悪い私たちの挑戦や工夫とその後、また出会った素敵な体験が、皆さまの日常を少しでも楽しく明るくする手がかりとなりますように。

門川泰之・由起子

私たちの息子、未來

未來は、ボーリングオピッツ症候群という超希少疾患を持って生まれました。その多くは心身とも最重度に近い障害を伴います。未來は少し機能が残っており、言葉の理解はなくとも、積極的な社会参加から場の理解をはじめ、表情や手を使った応答・意思表示に加えて声のトーンや大きさなどいわゆるパラ言語のコミュニケーションが年々できるようになりました。

私たちは、障害＝disabilityを本来の機能＝abilityは変わらなくても蓋をされたようなもの（dis-）と考えています。実際、楽しい、美味しい、好き嫌いなどは健常児者と同じで、同世代への親近感も同様でした。

ただ幼少期までは愛情の受け止め方・求め方がうまくできず、子どもたちの力を借りながら、息子中心の生活時間の中で彼がまず安心できるよう毎日かなりの愛情を注いだ記憶があります。それでも最初は微かなシグナルさえわからないことが多く、応えられるようになるにつれ、表情も大きく豊かに育ってきました。

☆このサイトは、いまも影響力がある未來のユニークな才能、『人を惹きよせ、人をつなぐ』で結ばれた素敵な人たちとはじめました。